Mücadeleleri hem zamana karşı hemde doların yükselişine. Çünkü dolar kurundaki her bir kuruş artış toplamaları gereken paranın daha da artması anlamına geliyor.
Emel, Lina, Deniz, İkra, Yavuz’un isimleri farklı ama mücadelesi aynı. Onlar küçük bedenleriyle SMA hastalığına direnmeye çalışırken aileleri de yurt dışındaki tedavi için gereken parayı toplamaya çabalıyor.
Ancak önlerinde büyük engeller var. Dolar yükseldikçe ümitleri azalıyor, tedavi gecikiyor.
Yağız bebek dünyaya gözlerini 7 ay önce açtı. 4 ay önce SMA teşhisi konuldu. Yurt dışındaki gen tedavisine ulaşmak için 2 milyon 200 bin dolara ihtiyacı var. 4 ayda ancak yüzde 10’una ulaşabildiler bu paranın.
4 ay önce tedavi için gereken para 18 milyon 700 bin TL idi. Bugün o para 20 milyon liraya yaklaştı.
Zaten parayı toplamak zorken 4 ayda sadece kur farkından 1 milyon liraya yakın açıkları var.
2,5 yaşındaki İkra Deniz Pamuk ise yurt dışındaki gen tedavisi için yaş kriterine takıldı. 2 kilo daha alırsa kilo kriterine de takılacak. Henüz 1,5 aylıkken SMA teşhisi konulan Lina bebek içinde hala umut var ama, Çulha aileside henüz kampanyada yüzde 10’a ulaşabildi.
Tedavi bekleyen SAM hastası bebeklerin aldıkları her kilo ve dolardaki 1 kuruşluk artış tedaviye ulaşmak için çıktıkları yolda engel oluşturuyor.
Aileler, Sağlık Bakanlığının, SGK’nın artık seslerini duymasını istiyor.
